Je suis la présidente de l'association "Le Petit Marc" qui vient en aide à la famille d'un adolescent de 14 ans atteint d'une maladie orpheline, le syndrome de Nétherton.

Bonjour,

Je suis la présidente de l'association "Le Petit Marc" qui vient en aide à la famille d'un adolescent de 14 ans atteint d'une maladie orpheline, le syndrome de Nétherton.

Nous avons mis en ligne sur www.change.org une pétition afin d'améliorer la prise en charge des remboursements médicaux des personnes atteintes d'une maladie rare ou orpheline dont vous trouverez le lien ci-après.

Au "handicap" lié à la maladie s'ajoute le handicap financier lié au peu de remboursement de certains soins ou à la non prise en charge de soins qui pourraient être remboursés dans le cadre d'une maladie ordinaire.

Nous avons réunis à ce jour un peu plus de 7300 signatures entre le site et les signatures "physiques" recueillies par les membres de l'association.

Soutenez notre action en signant et en partageant !!!

Merci d'avance

Catherine PINGLOT Présidente de l'association "Le Petit Marc"

http://www.association-lepetitmarc.com/

asso.marc@gmail.com

http://www.change.org/fr/pétitions/améliorer-la-prise-en-charge-des-maladies-rares-ou-orphelines